フェニルケトン尿症親の会連絡協議会(略称:PKU親の会連絡協議会)のホームページを訪問いただき、ありがとうございます。
本協議会は先天性代謝異常症の一つであり、小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患であるフェニルケトン尿症(略称:PKU)・メープルシッロップ尿症(略称:MSUD)・ホモシスチン血症・アンモニア血症などの患児をもつ家族と患者本人が自ら運営、活動をしている患者団体です。
現在は北海道から沖縄まで約210家族以上の方々が加入しています。
PKUなどのお子さんをお持ちのご家族、そして患者の皆様、私たちとご一緒しませんか。
ご入会を歓迎するとともに、皆様方のいっそうのご理解、ご協力、ご支援をお願い申し上げます。
お知らせ
- 2021年4月17日 トピックス地域の会活動 地域の会・関東 関東ニュース第101号 &レシピ集発行
- 2020年12月29日 トピックス地域の会活動 地域の会・関西 総会&クリスマス会 オンラインで開催
- 2020年11月28日 トピックス地域の会活動 地域の会・関西 令和2年度総会&クリスマス会のご案内
- 2020年11月16日 トピックス連絡協議会の活動 PKU親の会連絡協議会ニュース第55号発行
- 2020年11月16日 トピックス地域の会活動 地域の会・関東 関東ニュース第100号発 行