＜総合案内＞
小児慢性特定疾病情報センター
国の小児慢性特定疾病治療研究事業に関する総合的なポータルサイトです。独立行政法人国立成育医療研究センターが運営しています。
難病情報センター
国の難病対策、各種制度・サービスの概要、対象質病の開設や患者会一覧など、難病情報に関するポータルサイトです。
＜特殊ミルク製造・供給＞
先天性代謝異常患者の治療用特殊ミルクを製造・供給いただいている企業のサイトです。 「登録品目」は1/2、「登録外品目」は全額がメーカー負担で製造・供給されています。 CSR活動の項などをご参照ください。雪印メグミルク株式会社
森永乳業株式会社
株式会社明治
＜学会など＞
日本小児科学会
「小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言」が掲載されています。
PRIP Tokyo（特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構）
希少・難治性疾患分野でも厚生労働省や患者団体と連携して、研究者等ネットワーク構築・情報共有・研究連携、患者会・海外組織などと連携し、各種社会発信や創薬開発支援などを行っているNPO法人のサイトです。日本難病・疾病団体と協働で作成した「研究協力・連携ガイドライン（患者会向け）」が掲載されています。
＜患者団体＞
日本難病・疾病団体協議会
70を超える全国の患者団体、患者会が加盟している日本を代表する患者団体のサイトです。
難病のこども支援全国ネットワーク
難病とたたかっているこども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指して活動しているNPO法人のサイトです。
＜行政＞厚生労働省
国の難病対策などを扱う審議会のサイトです。その中の「疾病対策部会⇒難病対策委員会」で、これまでの難病対策の審議模様、関連資料などを見ることができます。
厚生労働省・社会保障審議会
小慢制度などを扱う審議会のサイトです。その中の「児童部会⇒小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」で、これまでの小慢制度見直しの審議模様、関連資料などを見ることができます。
厚生労働省・厚生労働科学研究成果データベース
各種研究の報告書の概要や本文などを検索できるサイトです。
厚生労働白書や年次報告書、各種統計情報を見ることができます。
「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」や総合福祉部会の審議模様、関連資料などを見ることができます（内閣府・障害者制度改革推進会議は平成２４年７月に廃止されましたが、現在はこのサイトで見ることができます）。 ＜国会＞衆議院
参議院
厚労労働委員会の構成、法案審議の模様、請願事項の結果などを見ることができます。
