「この薬価改定は許せません！命の危機です」 今年の４月1の薬価改定で、メープルシロップ尿症患者用のロイシン・イソロイシン・バリン除去ミルク（雪印製造）は今までが、1ｇ／8円が51.2円となり、１缶（1200ｇ入り）9600円でしたが、なんと６．４７５倍の１缶６万2160円に引き上げられました。 　４月から薬価が引き上げられたのは「不採算品目」だそうです。日本でたった76名のためのミルクを製造することは確かに採算に合わないでしょう。しかしながら、他には治療方法が無く生命の維持に欠かせないものです。 　現在、小児慢性特定疾患の医療券により３か月間に必要なミルクをもっらています。 例えば１８缶をもらい医療券が無くなりましたら、3割負担で１缶1万８４３２円の３ヶ月分で33万1776円です。標準的な一般家庭で１万円の物が、６万円以上になったら買うことが出来るでしょうか？ 　高額医療費制度を使っても生きていくためには、年間では４０万円のミルク代が必要になります。このミルク代は生命の維持に必要な最低量です。この４０万が払えなくなった時は患者の死を意味しています。ちなみに感染症で2日間除去ミルクを摂取できなければケトン体が血中に溜り発作を起こします。 　さらには、血液中のアミノ酸数値を測定する検査代金・低蛋白の食料品（主食の全て、ご飯・パン・パスタ・うどんなど全て特殊食品）も必要です。 　この６倍以上の値上げの情報を聞いた患者は、「厚生労働省の人たちはお金のかかる私たちにミルク代が払えないなら死んでくれと言ってるんだね」と言って泣いていました。今までも生きて行くために、食べることさえ厳しく制限してきて、命綱の特殊ミルクさえ安心して使うことが出来ない状況です。薬価は改定があり、今後もどうなるかは不透明なものです。 厚生労働省の大臣を初め担当の皆様この国は７６名を見殺しにせず、製造メーカーから７６名分の必要量を一旦国が買い取って、患者には１月あたりの限度額を設けて、母子家庭でも、どこの家庭にでもMSUDが生まれても安心して、暮らしていけるように働きかける活動を早急に行なっていきます。 PKU親の会に参加のMSUD患者家族と現在は加入していない患者さんがおります。 このHPを見たMSUDの患者さん・ご家族の方はPKU親の会・MSUDグループ宛にメールを下さい。 一緒に活動を進めましょう。