リンク集に「JPA(日本難病・疾病団体協議会)」を追加しました。
「なぜ今、JPAなのか」・・・PKU親の会連絡協議会・地域の会幹事の承認を受け、PKU親の会連絡協議会が加盟したJPAのHPです。次回の協議会ニュースに署名用紙が同封されます。会員の皆様はJPAについて、活動についてに目を通しておいてください。JPAは前回の署名活動において48万名余の署名とともに「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求めることに関する請願」を行い、超党派の165名の紹介議員を得て第166国会において全会派一致で採択されていること(H19.7/5)を行なっています。そしてそれは、私たちが進めようと想定していたこととその方向、内容がほぼ合致しているとともに、私たちのような小さな一つの会の力ではとても実現できない検討の広さ・深さ、運動の規模、政治・行政両面への影響力、実績などがありました。