協議会ニュース第41号が発行されました!
今回のニュースには、以下の資料が同封されております。
協議会ニュース第41号、MC-Bank登録に関する資料(登録のお願い1枚、説明1枚、登録記入用紙1枚、返信用封筒1枚、JaSMin登録について1枚合計5点)よぼう医学誌が同封されております。不足の資料のあります方はPKU親の会連絡協議会へメールをお願い致します。
※ご兄弟でPKUの方は、MC-Bank登録はお一人、お一人個人で登録となります。
MC-Bank&JaSMin登録は(独)国立成育医療研究センターに事務局があり、国の研究費(厚労省科研費)で患者登録及び患者データーを患者自身が登録し、新しい診断法や治療法の開発、臨床試験を円滑に進める貴重なデーターとなります。
一人でも多くの会員の登録をお願い致します。