日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）とＪＰＡに加盟する患者会・患者団体は昨年末から、２０１４年「難病、小児慢性疾患、長期慢性疾患の総合対策を求める国会請願署名と募金」活動に取り組んでまいりました。 私たちＰＫＵ親の会連絡協議会においても、全国の会員の皆さんを始め、医療関係者・企業・国民の皆様方のご理解・ご協力によって、請願署名：１万５８７０筆、募金：１４万４７９５円を集めることができました（２月末現在）。本当にありがとうございました。 新しい“難病法”の制定、“小慢法”の改正は既に閣議決定もされ、今国会において近々審議が始まる予定ですが、その具体化はこれからのことになります。また、ＰＫＵなどの成人患者の問題（トランジッション問題）や高額療養費の見直し問題なども今後の重要課題として残っています。 「病気になっても生涯、安心して生活できる豊かな医療と福祉の社会の実現のために」私たちは今後も活動を続けてまいります。皆様方の更なるご理解・ご協力をお願いいたします。 ２０１４年３月８日　ＰＫＵ親の会連絡協議会