平成１９年３月２３日（日）に総会を名古屋市立大学病院（以下、名市大病院と記載）会議室にて開催しました。８家族　17人　（PKU成人患者２名・患児５名）

①　会長挨拶で総会が始まり ②　参加家族の自己紹介 　・1日のミルクの摂取量 　・回数／1日に分けて飲んでいるか ・どのようにして飲んでいるか 　・学校で飲んでいるか・いないか　等 ③　名市大病院　小児科　伊藤　哲哉先生による 　・PKU医療の現状についての話 ④　伊藤先生を交えてのトーク＆タッチ ・ドイツ・ハンブルグで開かれた欧州先天代謝異常学会について ・PKU医療の現状について ・自己採決ついて　等 ⑤　１９年度会計報告 20年度予算案 20年行事計画 20年度役員紹介 和やかな雰囲気のなか、有意義な時間を過ごすことができました。 今後の課題として ＰＫＵの成人の方の情報が少なく、今後、活動参加を積極的に呼びかけ患児の心のケアをお願いすると共に、自らの振り返りを行い食事療法の重要性を再認識してもらい会の更なる活性化を計るようにしていきたいと思っております。 ＜参加者全員集合！＞