ミルクを飲もう！
全員で記念撮影
地域の会・東海総会だより
平成26年3月23日（日）に総会を名古屋市立大学病院会議室にて開催しました。
6家族15人（PKU患児5人）
名古屋市立大学病院 伊藤哲哉先生
【総会内容】
1、自己紹介
近況報告を交え各自紹介を行いました。（ミルクの摂取量・学校生活）
2、本年度の振り返り
幹事会報告
今後の災害対策について（緊急連絡網）
各地域の会活動報告及び今後の取組
3、ＪＰＡ活動報告
署名活動報告
難病患者の医療費助成制度について
意見書・要望書の紹介
4、PKU医療について
欧州で注射によりタンパク質を分解する医療で効果が得られた事で、国内でも臨床試験が始まる可能性があると伊藤哲哉先生より現状医療について説明していただきました。
・PKU患者が多く受診されている病院の患者が対象になると思われる。
・インスリン注射のような形式で自ら打つ
・定められた条件で治療が受けられる事
定められたインスリン注射の量及び回数・受診など
・日当たりどの程度（量）打つかは未定
5、ミルクを飲もう！
ちびっこの前で、高校生のお兄さん、小学校高学年のお姉さんと3人にデモストレーションをしてもらいました。
また、高校生のお兄さんから小さなPKU患児に市販のお菓子を使い食べられる・食べられないの勉強会を実施。
8、平成26年度 承認及び役員選出
【議案１】・会名称変更
親と子供が隔たりなく活動できる会の名称に変更したい。
現）フェニルケトン尿症親の会・東海
変更）PKU地域の会 東海
異議なく承認されました。
【議案２】・災害発生時の緊急連絡網作成及び配布
災害時、会員の皆さんの安否確認やミルク・治療食の調達など、迅速な対応を行う。
異議なく承認されました。
【議案３】・役員選出方法の改定
今後、役員立候補者が無い場合の事を考え役員選出案を作成し多数決により選出方法を決めたい。
※皆様にアンケートにより意見を収集して方向性を決める。
異議なく承認されました。
※即席なんでも相談会を行いながら普段会えないPKUの家族の方々と交流が深められ有意義な所間を過ごす事が出来ました。
