２０１９年７月２８日（日）に令和元年度の総会を品川区のスクエア荏原にて開催しました。会員家族２０家族、大人２６名、子ども１０名、医療関係の先生、治療食企業の方２４名、総勢６０名の方々にお集まりいただきました。
主なプログラムは、総会議事、慈恵会医科大学病院・井田先生による講演、京都大学大学院・洪本様による遺伝子カウンセリングについてのお話、連絡協議会報告、20歳のお祝い、「みんなでミルクを飲もう！」、フリートーク、キッズワークショップ（子どものイベント）でした。
総会議事ではすべての議案が承認されました。続く井田先生による講演では成人以降の食事療法の必要性と指定難病の意義についてお話していただき、食事療法の重要性を再確認いたしました。
洪本様の遺伝子カウンセリングについてのお話では、患者家族をサポートする動きをしてくださるということでありがたく思いました。
２０歳のお祝い「～旅立つ君へ～ 未来へ羽ばたく君を祝う会」では、今年は４名の方が対象でその内１名の方が参加され、親の会からお祝いをさせていただきました。
そして、「みんなでミルクを飲もう！」では２０歳のお祝いをさせていただいた方も参加してくださり、子どもたちの前でデモンストレーションをしてくださいました。
プログラム後半のフリートークでは二つのグループに分かれて悩みなど意見交換をしました。
子どもたちがメインのキッズワークショップでは、イラストレーターの高松さんをお招きしてペーパークラフトを教えていただきました。また女子栄養大学短期大学部の学生さんには食育の絵本の読み聞かせをしていただきました。
メーカー様による治療食品の展示もあり、また低たんぱくのパンを販売されているファリーヌさんからはアップルパイと桃のゼリーをご提供いただき、短い時間でしたが会員同士、また企業の方ともお話しながらの試食会も行いました。
最後に講評で女子栄養大学短期大学部・佐藤先生からお話をしていただき、総会を閉会しました。
