２０１８年７月２９日（日）にH３０年度総会を品川区のスクエア荏原にて開催しました。
会員家族２２家族、大人３４名、子ども２０名、医療関係の先生方２０名、治療食企業の方３名、総勢７７名の方々にお集まりいただきました。主なプログラムは、総会議事、協議会報告、20歳の祝い、「みんなでミルクを飲もう！」、フリートーク、キッズワークショップ（子どものイベント）でした。

総会議事ではすべての議案が承認されました。続く協議会活動報告では、成人年齢が１８歳に引き下げられることになるが、小慢対象は「２０歳未満」となる見込みとのこと、指定難病が大都市特例を適用すること、難病法の見直しが本格化すること、大阪北部地震では会員には大きな被害がなかったこと、国会請願が３年連続衆参両院で採択・内閣へ送付されたこと、食事療法継続の重要さなど為になる多くの情報をいただきました。

20歳のお祝い「～旅立つ君へ～未来へ羽ばたく君を祝う会」では今年は3名の方が対象で、その内1名の方が参加され、親の会から記念品とお祝いのメッセージを贈りました。


そして、「みんなでミルクを飲もう」では２０歳のお祝いをさせていただいた方も参加してくださり、子どもたちの前でデモンストレーションをしてくださいました。
プログラム後半のフリートークでは、小学生以下と中学生以上の２グループに分かれて悩みなど意見交換をしました。その中で小学生以下のグループでは大和田先生から、ミルクの大切さを改めて教えていただきました。中学生以上のグループでは成人ＰＫＵを取り巻く環境の不安なことが話題に出ました。


子どもたちがメインのキッズワークショップでは無地のエコバックに野菜のスタンプやマジックで絵を描いてオリジナルのエコバックを作成しました。
毎年恒例のメーカー様による治療食品の展示もあり、また低たんぱくのパンを販売されているファリーヌさんからはゼリーをご提供していただき、会員同士、また企業の方ともお話ししながらの試食会も行いました。
最後に講評で元恩賜財団母子愛育会の木下先生からお話をしていただき、総会を閉会しました。

フリートーク

キッズワークショップ