平成２３年７月１６日（土）品川区民会館「きゅりあん」７FイベントホールでPKU親の会・関東総会を開催しました。 参加者は会員３６家族（大人５２名、子ども２３名）、医療関係者等２５名、協力企業の方々８名、そして中国PKU連盟から総会見学のために会員８名が参加され、総数は１１７名となりました。 主なプログラムは総会議事、マススクリーニング３０周年記念表彰式、震災対応企画「我が家の備えを考える」、「みんなでミルクを飲もう」、子ども勉協会でした。 マススクリーニング３０周年記念表彰式では今年２０才を迎えられた４名の成人患者が治療継続の努力を讃えられ表彰されました。また、震災対応企画では東日本大震災の状況について成育医療研究センター研究所の原田正平先生と特殊ミルク事務局の木下和子先生にご講演いただき、「我が家の備え」について参加者によるフリートークを行いました。そして、関東総会では定番の「みんなでミルクを飲もう」、「子ども勉強会」では、患児が参加し、数少ないPKU仲間とともにミルクを飲み、楽しく勉強しました。 関東ニュース７６号が発行されました。 A4版２8ページ、主な内容は平成２３年度総会報告、特集・「難病問題に関する最近の動き」、PKU質問箱、レシピ紹介等です。 同封資料はとして料理講習会の案内・申し込み用紙、関東会員の皆さんには平成23年度会員名簿、メニューコンテストの案内があります。 ニュースや同封資料が届いていない場合は、ご連絡をお願いいたします。