地域の会・関東活動報告
平成20年度の親の会関東総会を8月16日、品川区民会館「きゅりあん」7階イベントホールにて開催しました。
参加人数は大人70名・子供42名・来賓41名 総勢153名が参加しました。総会では医療助成委員会からの報告、治療用特殊ミルクの薬価改定についての報告、大阪府の「先天性代謝異常等検査事業」廃止案についての報告がされたほか、マススクリーニング30周年記念表彰式では二十歳を迎えた4名の方が会場で表彰をうけました。
今年の講演は「PKU What’s New」と題して千葉こども病院の高柳正樹先生、「本当に必要な医療情報ウェブサイト<こども健康倶楽部>作成の経緯から」と題して、国立成育医療センター原田正平先生の2つのお話がありました。参加された親以外の方々も真剣に講演に聞き入っていました。
子供たちは会場で「みんなでミルクを飲もう」を終えた後、別室に移動して日大練馬光が丘病院の大津先生の勉強会「お弁当を作ってみよう」に参加して楽しく過ごしました。
総会参加者
子ども勉強会の様子