平成２６年７月２６日（土）午後１時より品川区立荏原平塚総合区民会館「スクエア荏原」イベントホールにて関東総会を開催しました。
参加者は会員２６家族（大人３４名、子ども１２名）、医療関係者２４名、協力企業５社１０名、ボランティア学生２名、総数８２名の方々にご参加いただきました。
プログラムは、総会議事に続き協議会からの活動報告があり、難病法の成立を受けこれまでの難病対策のあらましとPKU親の会としての関わりについてと
今秋発売予定の人工甘味料アドバンテーム（L-フェニルアラニン化合物）についての説明がありました。
グループ別フリートークでは、近況や日頃の悩みを出し合い、お互いにアドバイスをしあうなどしました。
子どもたちは「みんなでミルクを飲もう！」でみんなで一斉にミルクを飲むことで、仲間の存在を意識し、勇気づけられました。
「お買い物ごっこ」では市販のお菓子のなかから、決められたＰｈｅ量内に収まるよう、自分たちでお菓子を選びました。テーブルに並べられた様々な市販の菓子は、どれもＰｈｅ量が少ないもので、子ども達は選べる喜びや選ぶ際の注意点などを意識していました。
マス・スクリーニング記念表彰では、今年２０歳を迎えた５名の患者が表彰されました。
総会の詳細については、１０月発行予定の「関東ニュース」第８４号で報告いたします。
