ＨＰにご案内しました、9月12日に広島大学で行なわれた日本遺伝看護学会の「サポートグループと市民、医療者との交流会」にＰＫＵ親の会連絡協議会が初めて参加しました。当日はポスターセッションをかねた、交流会でした。 連絡協議会より事務局長・広報担当者が参加し、地域の会・関西代表1名と地域の会・関東に加入している広島在住の会員が参加してくれてＰＫＵブースは4名で病気の説明や、子どもの様子、食事内容の説明などを他の疾患の参加者や看護師、管理栄養士、看護教諭に伝えました。 ＰＫＵ親の会連絡協議会ブースにて 広島大学遺伝診療部中込さと子先生を囲んで