①ＰＫＵ親の会連絡協議会ニュース第３２号（平成21年４月２０日付）が発行されました。 ニュースの主な内容は・マターナルＰＫＵ・先天性心疾患をもって大人になりゆく人の思いと私たち大人の役割・２０歳からの治療（キャリーオーバー問題）を考えよう・成人ＰＫＵが食事治療継続を必要とする理由—治療を中断するとどうなるか—・医療費助成委員会活動報告・地域の会活動報告・その他（情報）などの全２４ページです。会員の皆様にはそれぞれの地域の会より送付されております。お手元に届いていない方は地域の会代表までご連絡ください。 同封書類「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する（ＪＰＡ）」「ＢＨ4反応性軽症ＰＫＵのみなさんへ」「Ｌｅｇａｒｓｉ（ニュースレター）」の３種類です。 ②厚労省訪問 事務局が4月30日に厚生労働省保険局　医療課（薬価担当部署）健康局　疾病対策課省雇用均等・児童家庭局　母子保健課を訪問し、担当者と面談をさせていただきました。 現在私たち会員・患者の抱えています問題について30分ずつ話をさせていただき、それぞれに要望書を提出いたしました。 ③6月1日にＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）の活動として国会請願活動が行われ、ＰＫＵ親の会連絡協議会として、会員の皆様に協力いただきました署名用紙を携えて参加致しました。 ＊国会請願署名活動報告 昨年の年末から年始にかけての時期にＰＫＵ親の会連絡協議会として当初は2,000筆を目標に会員の皆様に署名用紙を送付し、ご協力を戴きました。 その結果、１８,７７８筆：募金８９,５００円（ひだまりたんぽぽの会含む）と予想を大きく上回る協力を戴きました。 ＪＰＡ全体としては９１万筆を集めることができました。この署名は今国会に提出されます。また、「難病対策の拡充を求める緊急要望書」および、フェニルケトン尿症親の会連絡協議会として「成人患者への医療費助成を求める要望書」を配布いたしました。 ④フェニルアラニン（Ｐｈｅ）計算ソフト ＨＰからの質問で「フェニルアラニン計算ソフト」を使いたいという要望があります。 市販の栄養計算ソフトでアミノ酸を計算できるものは価格が高いので、会員が以前に作成したもの貸し出ししております。使用希望の会員はそれぞれの地域の会代表へご連絡下さい。