現在、厚生労働省において難病対策と小児慢性特定疾患事業の見直しが大詰めを迎えています。政府は１月の通常国会に、難病については新たな法案の上程・成立を、小児慢性特定疾患事業については現行法の改正を目指しています。 ＰＫＵ親の会連絡協議会は、欧米と比べても大きく遅れている日本の難病対策や小児慢性疾患対策の改革・改善を求めて、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）に加盟する他の患者会・患者団体などと協働しています。 ＪＰＡは、今年も「難病、小児慢性疾患、長期慢性疾患の総合対策を求める」国会請願署名と募金活動に取り組んでいます。詳しいことは、ＪＰＡのホームページに専用サイトが開設されていますので、そちらをご覧ください。署名用紙もダウンロードできます。 http://www.nanbyo.jp/ ＰＫＵ親の会会員の方は、加入されている「地域の会」を通じて請願署名用紙をお届けいたします。また、当ホームページを訪問されている親の会会員外の皆さんにもぜひご協力をお願い申し上げます。患者や家族ひとり一人の思い・願いを国会に届けましょう！！