日本先天代謝異常学会、日本マス・クリーニング学会の意見書も添付 １　ＰＫＵの成人患者・家族が直面している経済的負担を軽減するため、また未成人の患者が将来に対する不安を抱くことなく治療を続けられるために、早急に行政上の支援措置を求める「フェニルケトン尿症の難病指定を求める要望書」を平成２０年３月２６日、厚生労働省に提出しました。 ２　また、今回提出した親の会の要望を心から支援する旨の意見を表明した「日本先天代謝異常学会」、「日本マス・スクリーニング学会」の意見書２通も併せて提出しました。   要望書はこちら