難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３
会場埋め尽くした４８０名の参加者
大幅な患者の自己負担増となる厚労省案が提示され、難病対策の法制化と小慢制度の見直しの審議が山場を迎えている１１月９日（土）、第４回となる「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３」が開催されました（主催：同フォーラム実行委員会、後援：厚生労働省、東京都、日本医師会）。 参加・賛同団体が過去最高の１４５団体となる中で、当日は全国から患者・家族、関係者など４８０名が参加し、会場の東京・永田町のＪＡ共済ビル・カンファレンスホールを埋めつくしました（写真はＪＰＡホームページ）。ＰＫＵ親の会連絡協議会からも学生ボランティアを含め１２名が参加、会場内と会場外の案内係を担当しました。 ダウン症を持つ人たちによるダンス・パフォーマンスチーム「LOVE JUNX（ラブジャンクス）」によるオープニングアトラクションに続き、「患者・家族の訴え」では４疾患の代表がそれぞれの実状、要望を発表しました。 厚生労働省・村木厚子事務次官をはじめ、自民・公明・民主・維新・みんな・共産・生活の７政党の代表が来賓あいさつ（社民はメッセージ）を述べました。 休憩を挟んだ後半は、金沢一郎・難病対策委員長、田原克志・疾病対策課課長、桑島昭文母子保健課課長、患者団体代表２氏らをシンポジストに迎え、シンポジウム「総合的な難病対策の法制化をめぐって」を開催しました。この中で、田原疾病対策課課長は、患者サイドから強い反発・批判が出されている厚労省の「素案」について、再検討することを表明しました。 最後に、「今まさに難病対策の法制化に向かって前進しようとしている時期にあたって、私たちはその法制化が、難病とは誰もが罹りうる病気であり社会が包含すべきとした理念に則り、難病対策予算が大幅に確保される根拠となり、すべての難病患者・家族にとってより良いものとなるよう、より一層充実されるよう、国及び国会、関係各方面に強く要望します」という特別決議を採択しました。 このフォーラムの模様はテレビ、新聞などマスコミ各社も報道し、始まった国会審議の場にも影響を与えています。同フォーラムの動画（Uストリーム）・写真・発表資料などはＪＰＡホームページで閲覧できます。http://www.nanbyo.jp/index.html
