http://nanbyo.jp/kouryusyukai/kouryuukai.html 平成21年11月14日～16日にＪＰＡ全国患者・家族集会＆要請行動が行われ、当ＰＫＵ親の会連絡協議会から5名参加してきました。初日の14日は、今後の難病対策の基本プランを各党出席議員からその政策について話していただきました。 また、今回の要請行動のアピールを代表でＰＫＵから藤原和子さんが読み上げました（詳細はＪＰＳＨＰ、藤原さん写真付き）。集会後は夕食を兼ねて、他患者団体や製薬会社等との情報交換をしながら親睦を深めてきました。 翌日15日は3分科会全部に参加し、今後の医療制度と難病問題・患者・障害者の社会保障制度・患者会の組織、財政、後継者についてレベルの高い話し合いが行われました。 また、2009年11月16日（日）　国会内集会開催がされました。難病対策にかける日頃の思いを14日～15日にかけて熱心に討議しました。それをもって国会議員さん達に訴えました。