2022年6月26日（日）天王寺貸会議室「リンク大阪」にて2年越しの対面型イベント『みんなどんな食生活をしているの？』を開催しました。
今回は、「患者や家族の情報交換・交流の場に」に加え「成人患者同士の交流の機会に」という新しいテーマを持って企画！
会員13家族・体験参加1家族36名（患者15歳以上8名、14歳以下６名）が参加しました。
いつもお世話になっている濱崎考史先生（大阪公立大学大学院医学研究科発達小児医学教授）、藤本浩毅先生（大阪公立大学医学部附属病院 栄養部）、洪本加奈先生（兵庫県立こども病院 臨床遺伝科 認定遺伝カウンセラー）にもご参加いただき楽しく有意義な数時間を過ごしました。
普段食べている食事の画像を事前に送ってもらい、簡単な説明をつけて紙ベースで共有できる資料を用意しました。
座席は年代の近い方同士でグループ分けし、グループごとに資料を見ながら食事紹介、色々お話し…というイメージで臨んだのですが、司会進行の説明不足でなかなか資料は活用しきれずでした。司会進行役としては反省点ばかりでしたが、それでも皆さん、グループごとにいろんなテーマでお話しを盛り上げて楽しんでくださいました。
今回はコロナ禍ということで大々的な調理や飲食は控え、各自水分を摂りな
がらのおしゃべり会という形でした。
この会に際し、参加患者へ（株）バイオテックジャパン様から大人向けのおしゃれな手作りお菓子「ブールドネージュ」とレシピをプレゼントいただき、皆でいただきながらおしゃべりを楽しみました。
また、ヘルシーネットワーク様からは参加家庭へ低たんぱく食品のサンプルをご提供いただきました。初めて低たんぱく食品の実物を手にされる方もありとても喜ばれていました。このような状況下でも変わらずご支援いただき誠にありがとうございます。
会の終わりには成人患者からの声がけで患者本人同士のグループL I N Eの輪も広がり、成人患者同士の交流の一つのきっかけにはなれたかな・・・と嬉しく思いました。
また、今回はH Pのイベント告知を見てお問い合わせくださった方が当日体験参加してくださり、その後ご入会というご縁もあり、実りの多いイベントになりました。
