ある２０歳を過ぎたPKUのご家族からの情報です。 「ミルクを処方してもらいました。既にご存知の方もおられるでしょうが、フェニルアラニン除去ミルクが６０％値上げになっていました。これまで１缶＝１万１０４０円（１ｇ＝９.2円）だったものが、４月１日から１缶＝１万７６４０円（１ｇ＝１４.７円）になっています。つまり１缶＝６６００円（59.78%）の大幅な値上げです。約２ヶ月分・ミルク１２缶で、その「薬剤料」（ミルク代）が２１万１６８０円（旧価格１３万２４８０円との差額は７万９２００円）、調剤管理料など１７２０円、合計２１万３４００円．その３０％が自己負担で薬局に支払ったのが６万４０２０円でした。値上げによる本日の新規負担増が２万３７６０円になっています。」 報道によれば、今年の薬価改定は１万４３５９品目中値下げが１万２７４０品目、不採算品目などの理由で引き上げが７７品目。薬価ベースで5.2%、医療費ベースで1.1%の引き下げにより国庫負担を約８００億円圧縮したとのことです。特殊ミルクなど少数患者用の薬剤製造は不採算になるのは当たり前です。現在経済的な負担を軽減するために、厚生労働省に要望書を提出しましたが、２０歳以上の方は病院に診察に行かれるさいに、今までより費用負担が増えておりますので、ご注意下さい。