- 2016年6月5日 トピックス連絡協議会の活動 ＪＰＡ・２０１６年国会請願、衆参両院で採択
- 2016年5月28日 トピックス連絡協議会の活動 ＰＫＵ親の会協議会ニュース第４６号 発行
- 2016年5月25日 トピックス連絡協議会の活動 指定難病検討委員会 再開
- 2016年4月25日 トピックス地域の会活動 関東ニュース第87号を発行
- 2016年3月22日 トピックス連絡協議会の活動 日本メープルシロップ尿症の会誕生！
- 2016年2月17日 トピックス地域の会活動 子どもも楽しく調理に参加！第１８回料理講習会を開催
- 2016年1月7日 トピックス地域の会活動 料理講習会開催のご案内（関東）
- 2015年11月24日 トピックス連絡協議会の活動 ～ご案内～第4回先天代謝異常症患者会フォーラム
- 2015年10月19日 トピックス連絡協議会の活動 第２回「治療用ミルク安定供給のためのワークショップ」が開催されます
- 2015年10月11日 トピックス連絡協議会の活動 「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１５」が開催されます
フェニルケトン尿症（略称：PKU）親の会ホームページ ～Sorry, Japanese only～
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